Metges de Catalunya (MC) ha participado en la jornada participativa y deliberativa organizada por la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS) sobre el "Programa público de analítica de datos para la investigación y la innovación en salud en Cataluña ". El presidente del sindicato, Jordi Cruz, y la vicepresidenta, Núria Estanyol, han formado parte de las mesas de debate que deben sentar las bases del nuevo proyecto de explotación científica de los datos masivos (big data) que genera el sistema público de salud. Este proceso participativo da respuesta a una resolución del Parlament de Catalunya del pasado mes de marzo que instaba al Govern a promover un programa público de gestión del big data sanitario, tras la cancelación definitiva del polémico proyecto VISC+.
El mandato parlamentario fija los requisitos que debe cumplir el nuevo proyecto: los receptores de los datos sólo pueden ser centros de investigación públicos o sin ánimo de lucro debidamente acreditados, la información se facilitará anonimizada y la única entidad gestora de los datos sanitarios debe ser AQuAS, excluyendo su cesión o venta a empresas privadas.
Con estas premisas, AQuAS ha organizado una jornada de debate, dividida en cuatro ámbitos, en la que han participado expertos y representantes académicos, profesionales y científicos del sector de la salud. Jordi Cruz y Núria Estanyol, en representación de MC, han formado parte, respectivamente, del debate sobre la 'Gobernanza, transparencia y sostenibilidad' y sobre los 'Principios éticos' del programa público de big data sanitario.
El presidente del sindicato médico ha introducido la necesidad de crear un consejo de control del programa, con la participación de los agentes sociales, al que AQuAS deberá rendir cuentas de los proyectos que se desarrollen con la información sanitaria facilitada a los investigadores.
Por su parte, Estanyol ha remarcado que el traspaso de datos debe limitarse a proyectos concretos, con objetivos determinados y claros. La vicepresidenta de MC también ha pedido garantías sobre el proceso de desidentificación del big data y que se salvaguarde en todo momento el interés médico y el uso social de los estudios científicos para los que se ceden los datos.
Las aportaciones de los representantes de MC han sido recogidas en los documentos de conclusiones de las sesiones de debate que hasta el próximo día 29 de julio se encuentran en fase de exposición pública para que la ciudadanía pueda consultar y contribuir con más reflexiones.
Con todas las aportaciones recibidas, AQuAS elaborará un informe sobre el "Programa público de analítica de datos para la investigación y la innovación en salud en Cataluña" que presentará en otoño.
