Metges de Catalunya (MC) ha participat en la jornada participativa i deliberativa organitzada per l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) sobre el "Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya". El president del sindicat, Jordi Cruz, i la vicepresidenta, Núria Estanyol, han format part de les taules de debat que han de posar les bases del nou projecte d’explotació científica de les dades massives (big data) que genera el sistema públic de salut. Aquest procés participatiu dóna resposta a una resolució del Parlament de Catalunya del passat mes de març que instava el Govern a promoure un programa públic de gestió del big data sanitari, després de la cancel·lació definitiva del polèmic projecte VISC+.
El mandat parlamentari fixa els requisits que ha de complir el nou projecte: els receptors de les dades només poden ser centres de recerca públics o sense ànim de lucre degudament acreditats, la informació s’ha de facilitar anonimitzada i l’única entitat gestora de les dades sanitàries ha de ser l’AQuAS, excloent la seva cessió o venda a empreses privades.
Amb aquestes premisses, l’AQuAS ha organitzat una jornada de debat, dividida en quatre àmbits, en què han participat experts i representants acadèmics, professionals i científics del sector de la salut. Jordi Cruz i Núria Estanyol, en representació de MC, han format part, respectivament, del debat sobre la ‘Governança, transparència i sostenibilitat’ i sobre els ‘Principis ètics’ del programa públic de big data sanitari.
El president del sindicat mèdic ha introduït la necessitat de crear un consell de control del programa, amb la participació dels agents socials, al qual l’AQuAS haurà de retre comptes dels projectes que es desenvolupin amb la informació sanitària facilitada als investigadors.
Per la seva part, Estanyol ha remarcat que el traspàs de dades s’ha de limitar a projectes concrets, amb objectius determinats i clars. La vicepresidenta de MC també ha demanat garanties sobre el procés de desidentificació del big data i que se salvaguardi en tot moment l’interès mèdic i l’ús social dels estudis científics per als quals se cedeixen les dades.
Les aportacions dels representants de MC han estat recollides en els documents de conclusions de les sessions de debat que fins al proper dia 29 de juliol es troben en fase d’exposició pública perquè la ciutadania els pugui consultar i contribuir-hi amb més reflexions.
Amb totes les aportacions rebudes, l’AQuAS elaborarà un informe sobre el "Programa públic d’analítica de dades per a la recerca i la innovació en salut a Catalunya" que presentarà a la tardor.
